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Pränataldiagnostik: „Es gibt da einen massiven Befund bei Ihrem Kind!“

20 Familien pro Jahr erhalten den Befund: „Einer Ihrer Zwillinge wird vermutlich beeinträchtigt zur Welt kommen.“ Sabine ist eine dieser 20. Statt das Babyzimmer einzurichten und den Bauch zu streicheln, musste Sie mit Wörtern wie „Spätabbruch bei Zwillingen“ und „Frühgeburt“ kämpfen. Heute erzählt sie ihre Geschichte.

Der Arzt hatte uns für einige Minuten hinausgeschickt ins Wartezimmer. Er wollte sich die Bilder des Ultraschalls nochmal genau anschauen und dann mit uns besprechen. Ich war schwanger mit Zwillingen – Mädchen, wie ich wenige Minuten zuvor erfahren hatte – und sank müde und entspannt in Ledersessel im Wartezimmer. Die Schwangerschaft war unkompliziert, die Woche vorher im Job aber stressig gewesen und jetzt freute ich mich auf den letzten Pärchen-Urlaub, bevor das Abenteuer Zwillinge losgehen sollte. Istanbul hatten wir uns als Reiseziel ausgeguckt, ein hübsches, kleines Hotel mit Blick auf den Bosporus gefunden und nun freute ich mich auf ein wenig Orient, das aber doch europäisch genug für mich als Zwillingsschwangere war. Ich freute mich auf türkische Süßigkeiten, auf den Bazar, aufs Meer und hatte schon Pläne gemacht, was wir in Instanbul unternehmen könnten.

Es gibt da einen massiven Befund bei Ihrem zweiten Kind…

Der Arzt rief und wieder in sein Sprechzimmer. Gut eine Stunde hatte er zuvor meine beiden Mädels angeschaut. Jetzt nahm er einen Stift und zeichnete auf, wie die beiden Kinder in meinem Bauch lagen: geradezu ideal, eines mit dem Kopf nach unten, eine nach oben. Dann fing er an zu erklären: „Hier sehen Sie Kind 2…“ Einen Bruchteil einer Sekunde fragte ich mich, warum er mit Kind 2 anfing, war dann aber gleich wieder abgelenkt, weil er so viele interessante Sachen erzählte. Mit dem Kugelschreiber kreiste er über der runden Blase, die er aufgemalt hatte, um dann auf Kind 1 zu zeigen: „Aber“, sagte er. „Ich muss Ihnen sagen…“, Plötzlich kam mir die ganze Situation komisch vor…

Ich kniff die Augen zusammen, wie ich das oft tue, wenn mir etwas spanisch vorkommt: „Es gibt da einen massiven Befund bei Ihrem zweiten Kind!“ Plötzlich wusste ich, was Leute meinen, wenn sie sagen, ihnen wurde buchstäblich der Boden unter den Füßen weggerissen. Mir blieb fast das Herz stehen und ich hatte das Gefühl, über seinen Schreibtisch klettern zu müssen, um ihn zu schütteln: „Wollen Sie etwa sagen, dass mein Kind behindert ist?“ Der Arzt blieb ganz sachlich und sagte: „Ich glaube nicht, dass es Sinn macht, dieses Gespräch im Augenblick fortzusetzen. Vielleicht gehen Sie erstmal zehn Minuten an die frische Luft!“ Ich war nicht fähig an die frische Luft zu gehen. Ich konnte nicht mal um ein Glas Wasser bitten. Ich war wie versteinert. Ensetzt, wie sich von einer Sekunde auf die andere die Lage in meinem Bauch verändert hatte. Noch bei der letzten Untersuchung bei meiner Frauenärztin war alles in bester Ordnung gewesen.

Bei der folgenden Besprechung stellte sich heraus, dass unser „Kind 1“ einen Hydrocephalus hat, eine Störung im Gehirnwasserkreislauf, die schwere Hirnschäden verursachen kann. Auf dem Ultraschallbild sieht man lediglich, dass die Hirnwasserkammern stark erweitert sind, man kann aber die Ursache nicht erkennen. Dafür sollte zwei Wochen später ein MRT vom Gehirn unseres Kindes 1 gemacht werden und außerdem ein Humangenetiker hinzugezogen werden, um Ursachen in der Familie abzklären. Der Arzt sagte: „Sie sollten auch über die Möglichkeit zum Spätabbruch nachdenken. Es gibt diese Möglichkeit in Deutschland. Bei Zwillingen ist das allerdings kompliziert. Sie sollten sich beraten lassen.“ Damit drückte er uns eine Broschüre von Pro Familia in die Hand. „Und bitte tun Sie mir einen Gefallen: Gehen Sie jetzt nicht nach Hause und googlen Sie. Das wird Ihnen nicht weiterhelfen.“

Wir mussten uns entscheiden…

Tat ich natürlich doch. Ich googelte „Hydrocephalus“, ich rief Ärzte aus der Verwandtschaft an und bat um Rat und vor allem tat ich eins: Heulen, heulen und nochmals heulen. Keiner konnte mir sagen, was ein Hydrocephalus eigentlich bedeutet, ich hatte keine Vorstellung von dieser Art der Krankheit oder Behinderung. Die Freunde waren ebenso ratlos wie wir. Und die Prognosen reichten von: „Das Kind ist nicht lebensfähig“ bis „Die allermeisten Kinder mit Hydrocephalus entwickeln sich gut, das Gehirn von Babies und Kleinkindern kann sehr viel kompensieren“. Ich hatte vor allem eines: Angst. Richtig existenzielle Angst. Angst davor, was auf uns zukommt, Angst davor, dass ich das nicht schaffen würde, was da auf uns zurollte. Dazu kam eine so tiefgreifende Traurigkeit, wie ich sie vielleicht bei der Trennung von meiner ersten großen Liebe erlebt hatte, aber seitdem nie mehr. Dabei war ich bis vor kurzem eine wirklich unbeschwerte und ausgeglichene Schwangere gewesen. Gleichzeitig hatte ich Sorge, dass ich mit dem Stress und den Sorgen, die ich mir machte, Kind 2 auch noch in Mitleidenschaft ziehen würde.

Wir standen also vor der Frage: Was ist schlimmer – zwei Kinder bekommen, von denen eines möglicherweise lebenslang auf Hilfe und Pflege angewiesen ist? Hat Kind 2 damit eine Kindheit zwischen Arztbesuchen und Krankenhaus? Oder nur eines bekommen und sich vom anderen verabschieden, damit wenigstens Kind 1 gesund und zufrieden aufwachsen kann? Wie erklären wir das irgendwann Kind 2? Niemand kann einem bei diesen Fragen helfen, sie sind einfach zu groß und nicht lösbar. Nach einigen Tagen kristallisierte sich für uns der Entschluss heraus, uns von unserem kranken Kind zu verabschieden und nur das gesunde Kind 2 zu bekommen. Die Tortur eines Spätabbruchs bei Zwillingen könnte größer nicht sein: Der Spätabbruch wird normalerweise per Spritze durchgeführt, das Kind wird also „totgespritzt“. Da das Mittel, das man gespritzt bekommt, Wehen auslösen kann, wartet man damit sehr lange ab, um das zweite Kind nicht zu gefährden. Bei mir war die Rede von SSW 32. Zu diesem Zeitpunkt können beide Kinder überleben, viele Zwillinge kommen so früh zur Welt. Bei Komplikationen wird also Kind 1 zu diesem Zeitpunkt gerettet, während Kind 2 stirbt. Wenn es keine Komplikationen gibt, verbleiben beide Kinder bis zur Geburt im Bauch – das tote und das lebendige. Es gibt nicht viele Eltern, die in Deutschland jedes Jahr vor dieser Entscheidung stehen, ungefähr 20. Wir waren im Jahr 2015 eines dieser Elternpaare…

Wir haben in den darauffolgenden zwei Wochen bis zum MRT versucht, uns abzulenken. Den Urlaub nach Istanbul haben wir abgesagt, obwohl der Pränataldiagnostiker uns riet, zu fahren, um uns abzulenken. Wir haben es versucht: Wir sind ins Museum gegangen, abends ins Restaurant, wir haben lange Spaziergänge gemacht und doch lag eine bleierne Schwere auf allem, was wir taten. Plötzlich stellten wir uns Fragen wie: Was machen wir eigentlich mit unserem schon gekauften Zwillingskinderwagen? Müssen beide Kinder einen Namen bekommen – auch wenn nur eines davon künftig bei uns sein wird? Bei all diesen mehr oder weniger sinnvollen Fragen hat uns die Beratung bei pro Familia sehr geholfen.

Obwohl sich unsere Familien sehr zurückgehalten haben mit Ratschlägen und Meinungen, war es doch gut, mit jemandem zu sprechen, der nicht betroffen und professionell ausgebildet ist. Nachdem also alle Untersuchungen abgeschlossen waren, sämtliche Ärzte zu Rate gezogen und alle notwendigen Papiere unterzeichnet waren, hieß es dann für mich: Abwarten. Ich war ja gerade erst in Woche 24 angekommen. Der Urlaub war vorbei, nun musste ich überlegen, ob ich mit meinen Problemen lieber allein zu Hause bleiben oder zur Arbeit gehen wollte. Ich entschied mich, mich erstmal eine Woche krank schreiben zu lassen, meine Frauenärztin machte gleich ein volles Beschäftigungsverbot daraus. Ich hatte keine Energie für Widerspruch. Und dann kam alles ganz anders…

Alles kam anders….

Meine Frauenärztin schickte mich kurzerhand ins Krankenhaus: Der Gebärmutterhals war verkürzt, die Frühgeburt drohte. Ich durfte nicht mehr aufstehen, gerade mal bis zur Toilette durfte ich gehen. Nun lag ich also in einem Krankenhaus, das alles dafür tat, meine beiden Mädels gesund zur Welt zu bringen. Aber mein eines Mädel war doch gar nicht gesund… für die Ärzte spielte das nur eine untergeordnete Rolle, schließlich ging er erst einmal darum, beide Mädels so lange wie möglich in meinem Bauch zu behalten. Nun lag ich da also – und hatte das Gefühl, dass die Ärzte meine Nöte nicht sehen und meine Wünsche überhaupt nicht respektieren…

Richtig schlimm wurde es, als mir eine Ärztin nach einer Untersuchung, die ich nur heulend zu Ende bringen konnte, sagte: „Na, wenn Sie einen Abbruch wollen, dann müssen Sie eben nach Russland fahren!“ Ich begreife bis heute nicht, warum man noch auf jemanden einprügeln muss, der sowieso schon am Boden liegt. Gerade Ärzte, die im Krankenhaus jeden Tag komplizierte Fälle betreuen. Trotz aller Widrigkeiten stand unser Entschluss nach wie vor fest. Auch ein Gespräch mit einem erfahrenen Neonatologen konnte unsere Ängste und Sorgen nicht schmälern. Für mich hieß das also: Warten, warten, warten. Und immer wieder die Hoffnung haben, nach Hause aufs Sofa entlassen zu werden. Doch dazu kam es nicht mehr, die Kinder wollten raus. Beide.

Die Geburt…

Meine beiden Mädels sind nach diesen chaotischen Wochen in der 27. SSW zur Welt gekommen. Sie wogen 880 und 950 Gramm und waren 33 und 35 Zentimeter groß. Die Geburt war chaotisch, nach einem Versuch auf natürlichem Wege, wurden die beiden per Notkaiserschnitt geholt. Wir hatten Glück im Unglück, denn die beiden mussten nicht beatmet werden. Allerdings hatten sie am ganzen Körper Blutergüsse von der Geburt, außerdem die üblichen Frühchen-Probleme mit der Nahrungsaufnahme. Der Hydrocephalus machte sich erst nach einigen Tagen bemerkbar, als der Kopf von Kind 1 unnatürlich zu wachsen anfing. Mit vier Wochen und knapp 1200 Gramm wurde unsere Tochter das erste Mal operiert. Zwei weitere Operationen folgten. Insgesamt haben wir zweieinhalb Monate auf der Intensivstation verbracht, dreieinhalb Monate waren wir im Krankenhaus. Man kann also sagen, dass uns unsere Mädels eine schier unmögliche Entscheidung abgenommen haben. Sie haben durch die Frühgeburt den Spätabbruch verhindert. Und ich bin heute dankbar dafür.

Was für ein Glück: Durch ihre Frühgeburt haben sie den Spätabbruch verhindert

Heute…

Wie es uns heute, 1 ½ Jahre später, geht? Wir sind glücklich mit unseren Kindern. Sehr viel besser, als wir uns das damals vorgestellt hatten. Unser Kind 1 entwickelt sich viel besser, als wir einmal gedacht hatten. Wir wissen immer noch nicht, ob sie irgendwann ohne Einschränkungen durchs Leben gehen wird. Das ist manchmal sehr belastend. Die meiste Zeit spielt es allerdings keine große Rolle. Kind 2 geht’s hervorragend, sie hat die Frühgeburt ziemlich gut weggesteckt und ist dem korrigierten Alter entsprechend entwickelt.

Heute sind die Zwillinge 1,5 Jahre alt

Würde ich heute noch einmal den Pränataldiagnostiker an meinen Bauch lassen? Nein, würde ich nicht. Ich will nicht noch einmal vor der Entscheidung stehen müssen, ein Kind zu bekommen oder nicht. Das ist mehr, als man emotional aushalten kann. Sollte mein nächstes Kind krank oder behindert sein, wird es ausreichen, das bei der Geburt zu wissen. Vorher kann man in den meisten Fällen ohnehin nichts machen. Ich kann sehr gut verstehen, wenn Eltern anders entscheiden und die Sicherheit haben möchten. Doch die Sicherheit ist eine trügerische: Denn was ist, wenn der Arzt plötzlich doch sagt „Es gibt da einen massiven Befund bei Ihrem Kind?“

Sabine

 

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14 comments

  1. „Ich muss Ihnen leider sagen, dass das zweite Kind vermutlich auch… haben wird, sollte sich dies jetzt bestätigen.
    Denken Sie bitte auch über Abtreibung nach.
    Sie dürfen heute Abend gerne ein Glas Rotwein zur Beruhigung trinken.“
    Noch vor dem endgültigen, befreienden Ergebnis der Chromosomenanalyse entschlossen wir uns, die Kinder haben zu wollen. So oder so.

    Beide Kinder prachtvoll, gesund und frische vier Jahre alt.
    Ich würde nie wieder zur Pränataldiagnostik gehen.
    Das war grausam und kaltherzig.
    Herzliche Grüße,
    Meermond

    • einerschreitimmer

      Hi Meermond! Whow – was für eine Geschichte! Möchtest du sie mal am Blog den LeserInnen erzählen?

      • Im Prinzip spricht nichts dagegen, das Problem ist, dass es schon eine Weile her ist und ich das bestimmt nicht mehr so detailliert erzählen kann.
        Für mich war es grauenvoll. Und das kann ich, wenn du magst, gerne schreiben.
        Herzliche Grüße

  2. Hallo,
    bei mir wurde ein Hydrocephalus im Alter von 24 Jahren (!) festgestellt, da steckte ich gerade in meiner 2. Ausbildung zur Krankenschwester. Mir wurde ein Shunt implantiert, heute geht es mir gut, ich habe keine Einschränkungen. Wer gibt einem außerdem die Garantie dass ein Kind nicht nach der Geburt erkrankt, an was auch immer. Es tut mir so leid, dass Eltern vor so eine Entscheidung gestellt werden. Ich freue mich für eure Familie, auch wenn es vielleicht nicht immer einfach ist.
    Ganz liebe Grüße!

  3. Liebe Zwillingsmutter, vielen Dank dass sie ihre schlimme Erfahrung mit uns teilen und offen darüber sprechen über eine Spätabtreibung nachgedacht zu haben. Bei uns lief es genau anders herum. Wir erwarten ein Kern gesundes Baby. Durch einen schweren Sauerstoffmangel ist unser Liebling nun chronisch krank und schwerbehindert. Nach fef furchtbaren ersten Zeit haben wir uns gut eingelebt ähnlich wie ihr. Ich schreibe über unseren Alltag auf https://sophiesanderswelt.wordpress.com

    • einerschreitimmer

      Liebe Verena Sophie! Danke für deinen KOmmentar! Wir wünschen euch von Herzen das Allerbeste auf eurem Weg als Familie!

  4. Ich finde es erschreckend mit welcher Vehemenz auch heute noch das Märchen vom Schreckgespenst Hydrocephalus erzählt wird. V.a wenn es wirklich „nur“ der HC ist und nicht der HC Ursache einer anderen Erkrankung die dann zu den Einschränkungen führt. Man kann (wenn frühzeitig behandelt) mit einem Shunt oder einer Drittventrikelustomie so viel machen. Ich habe auch einen angeborenen HC aufgrund eines Dandy-Walker-Syndroms. Das Kleinhirn ist zu klein, der dritte und vierte Ventrikel deutlich zu groß. Da vor 24 Jahren die Ultraschalldiagnostik noch nicht so weit war, wie heute hat man den HC/ das Dandy-Walker Syndrom nicht gesehen, sondern erst mit 6 Wochen (nach einem beinahe Plötzlichen Kindstod) Über den recht großen Kopf (der sämtliche Kurven gesprengt hat) hat man sich keine Sorgen gemacht, auch meine Eltern haben recht große Köpfe. Operiert hat man damals trotz allem nicht, mein Körper hatte den HC irgendwie kompensiert. Erst heute fast 24 Jahre später musste nun doch ein Shunt her. Laut Neurochirugen ein Wunder das, dass so lange gehalten hat. Ich studiere auch wenn ich mit lernen schwer tue,ich laufe obwohl es Ärzte gab die gesagt haben das wird nie was (auch wenn ich nach wie vor sehr grobmotorisch bin).
    Was ich damit nur sagen will: meine Mutter sagt offen sie hätte mich damals abgetrieben wenn Sie in der Schwangerschaft von der Diagnose erfahren hätte. Weil man nach der Geburt alles nur Schwarz gemalt und Ihr niemand erzählt hat das es auch genügend Patienten gibt (ca. 50% die ein nahezu Beschwerdefreies Leben führen, bzw. gar keine Einschränkung haben)
    Ich wünsche eurem Kind Gute, auf das auch Ihr zu den „glücklichen“ Fällen gehört

    • einerschreitimmer

      Hallo liebe Matilda!
      WOW! Deine Ge2schichte ist sehr berührend! Danke dass du sie uns erzählt hast! Und es ist schön zu hören, dass es dir so beschwerdefrei geht! Der menschliche Körper ist schon ein WUnder…
      Fühl dich gedrückt!

  5. Meiner Schwiegermutter haben die Ärzte gesagt, dass meine Schwägerin schwer behindert zur Welt kommen würde und ihr zur Abtreibung geraten.
    Vor zwei Wochen ist sie 10 geworden und kerngesund!
    Wir haben uns in allen Schwangerschaften bewusst gegen Pränataldiagnostik entschieden, weil es für uns keine Konsequenzen gehabt hätte.
    Wir sind glücklich, drei gesunde Kinder zu haben. =)

  6. Hey…
    Eine rührende Geschichte!!! Konnte nur mit Tränen in den Augen lesen.

    Bei uns ist es auch verdammt schwierig abgelaufen.

    Bin seit meinem 7ten Lebensjahr Diabetikerin…Type 1.
    Mit 14 Jahren wurde mir gesagt, das ich keine Kinder bekommen würde.
    Ein Schlag ins Gesichr…
    Da ich mit 9 Jahren erste Mal Tane wurde…habe ich früh angefangen Kinder zu lieben!!!

    Ich wollte mit aller spätestens mit 40 ein Kind adoptieren.

    Eines Tages ging es mir plötzlich sehr schlecht.
    Mein Mann wollte mit mir zum Frauenarzt.
    Lachend lehnte ich ab.
    Bis es nicht mehr ging.

    Die Frauenärztin gab uns die Nachricht:
    Glückwunsch…Sie sind in der 8ten Woche schwanger.
    Die BESTE Nachricht in meinem Leben.

    Es lief alles super…
    Urlaub…2 Wochen Türkei war geplant.
    Laut der Ärzte alles unbedenklich.

    Im Urlaub ging es mir nicht so gut…
    Ich habe mich erholt…indem ich nur gelegen habe.
    Am Tag der Rückehr wurde ich sofort ins KH eingeliefert.
    Der Arzt sagte nur: Sie sind in Lebensgefahr.
    Wir müssen das Kind holen.
    Wir müssen versuchen SIE zu retten!!!!
    Das war…wie….???!!!
    Ich finde keine Worte….als würden die mir mein Herz rausreissen.
    Ich habe die Ärzte dermassen beschimpft…das kann ich nicht hier schreiben.
    Es war auf jeden Fall nicht netti.
    Eine Nacht habe ich nichts machen lassen.
    Am 17.06.2014 ist meine Zuckerschnute AALIYAH ZOE auf die Welt gekommen.
    26te Woche…660gr…32cm.
    Überlebenschance …sehr gering!!!
    Ich war Tag und Nacht bei meiner Maus.
    Eine Hand im Bruhtkasten.
    Habe gesungen und mit meiner Maus geredet.
    Am 6ten Tag musste ich in ein anderes KH, weil ich eine Schwangeschaftsvergiftung plus Nierenversagen hatte und die Dr nicht wussten was mit mir ist und Maus in ein anderes KH, weil sie ein Loch im Darm hatte.

    So fing unsere Geschichte im KH an.
    Insgesamt 6 monatiger KH Aufenthalt mit drei OPs.
    Meine Maus ist meine größte KÄMPFERIN ever.

    Immer auf das eigene Herz hören.

    Meine Maus ist sooo toll entwickelt.
    Außer ein paar Narben…keine weiteren Komplikationen.

    Die Narben erzählen unsere Geschichte!!!

    Ich bin sooo stolz auf dich meine ZUCKERSCHNUTE meine größte KÄMPFERIN!!!

    Verwöhne ich sie????
    Und wie ich das tue.

    Solange der liebe Gott mich lässt werde ich es auch so weiter führen.

    In Liebe

  7. Hallo. Wir haben auch in der Pränataldiagnostik eine unschöne Diagnose erhalten, nämlich dass unsere Tochter einen sehr schweren Herzfehler hat. Dadurch wurde sie extra in einer Uni Klinik entbunden, die eine gute Kinderkardiologie hat, sodass sie nach der Entbindung die bestmögliche Versorgung bekommen konnte. Nach einer Woche wurde sie zum ersten mal operiert. Wir haben dort auch Eltern getroffen, deren Kind den gleichen Herzfehler hat, die wussten davon nichts uns das Kind wäre um ein Haar Zuhause gestorben und war schon extrem geschwächt, als es ins Krankenhaus kam. Zudem habe ich sehe viele Eltern kennengelernt, die erst nach Entbindung von den schweren Herzfehlern erfahren haben und die dadurch sehr traumatisiert wurden. Man sollte also die Pränataldiagnostik nicht verteufeln, ich z. B.weiß nicht, ob mein Kind überlebt hätte, wäre ich nicht da gewesen.
    Vielleicht sollte man die Ärzte eher mal im Umgang mit den Eltern schulen?

  8. Ähnlich ging es uns auch. Mit den Worten: „Das ist aber gar kein Problem. Wir können den einen Fetus auch einschläfern.“ sollten wir heim geschickt werden. Nur sind wir dann auch nach der Geburt noch an die falschen Ärzte geraten. Unsere Maus wurde mit einem nicht verstellbaren Shunt versorgt, der wahrscheinlich sehr schnell verstopft war. Die Ärzte waren trotzdem der Meinung, dass es normal ist, dass der Kopfumfang von 42 auf 59 (mit noch nicht mal 2 Jahren) gewachsen ist. Jetzt haben wir die Klinik gewechselt und versuchen trotzdem noch das Beste für unsere Maus heraus zu holen. Ihre gesunde Zwillingsschwester wird ihr sicher noch mehr auf die Beine helfen. Ich empfehle jedem und immer eine Zweitmeinung einzuholen. Unsere jetzigen Ärzte sagen immer wieder, dass das ein Verbrechen sei, ein Kind so zu behandeln. Kämpft einfach für und mit euren Kindern. Mit ihrem Lächeln werden sie euch für alles entschädigen.

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