Vierfachmama Doris erzählt von ihrer Bilderbuchschwangerschaft, der Geburt und dem Moment in dem sie feststellte, dass Baby Jonas keine Augen hat. Außerdem verrät sie uns, wie der Alltag mit Jonas ausschaut und was sie ihm für sein weiteres Leben wünscht.
Liebe Doris, du bist kürzlich zum 4. Mal Mama geworden-herzliche Gratulation! Bitte erzähle uns ein wenig von dir und deiner Familie. Ja genau, wir haben im August 2023 unseren 4. Jungen bekommen. Zu unserer Familie gehören, außer mir und Baby Jonas noch Papa Daniel, Felix (12), Noah (9) und Jakob (2). Wir sind mit unseren Kicker-Jungs viel am Fußballplatz und machen gerne Unternehmungen. Generell ist bei uns immer viel los – aber das kennt wohl jede Mehrfachmama nur zu gut.
Wie hast du die 4. Schwangerschaft erlebt? Als erfahrene Dreifachmama konntest du sicher beurteilen, ob sie anders war als deine vorherigen. Die vierte Schwangerschaft war im positiven Sinne anders. Nach anfänglicher Übelkeit, die bei jeder meiner drei vorangegangenen Schwangerschaften normal im Laufe der Monate immer stärker wurde, war sie die angenehmste und schönste von allen, eine richtige Bilderbuchschwangerschaft.
Die Geburt wurde am errechneten Geburtstermin aufgrund meines Alters eingeleitet. Weil sich nach fast einem Tag aber nicht viel getan hat, wurde die Fruchtblase geöffnet und nach nur 45 Minuten war der kleine Mann da.
Wann hattest du das erste Mal das Gefühl, dass Jonas besonders ist?
Eigentlich noch im Kreißsaal. Meine anderen Kinder hatten mich alle gleich nach der Geburt angesehen. Jonas hatte die die Augen fest geschlossen. Da hieß es aber noch, dass sie geschwollen und verklebt wären – mein Mutterinstinkt hat mir aber etwas anderes gesagt.
Wie und wann wurde die Diagnose gestellt? Als er am nächsten Tag die Augen noch immer nicht öffnete, sagte ich es zuerst der Krankenschwester und dann dem Kinderarzt. Mir kamen seine Augen schon die ganze Zeit komisch vor, da die Rundung des Augapfels unter dem Augenlid fehlte. Ich sagte auch dem Kinderarzt, dass es für mich so aussieht, als hätte er keine Augen. Dieser belächelte meine Aussage und meinte: ,,Nein, Augen hat er sicher. Das hätte man sonst schon beim Organscreening gesehen.“
Ich sollte ihn am nächste Tag noch einmal ansprechen, falls er die Augen noch zu hat. Das habe ich auch getan und der Kinderazt nahm ihn mit ins Behandlungszimmer. Nach kurzer Zeit wurde ich hinein gerufen und er sagte, er habe über die Augen geschnallt und keine Augen gefunden. ,,Da ist nichts,“ meinte er. Im ersten Moment war ich ziemlich gefasst, weil ich insgeheim schon damit gerechnet hatte. Innerhalb kurzer Zeit wurden wir auf die Neonatologie nach Graz überstellt, um weitere Untersuchungen zu machen.
Wie ging es dir damit? Wie hat euer Umfeld reagiert?
Am Anfang war es trotz böser Vorahnung natürlich ein riesiger Schock! Nicht nur für mich, sondern auch für meine Angehörigen und unser Umfeld. Aber mindestens genauso groß war auch die Anteilnahme, der positive Zuspruch und die angebotene Unterstützung, die wirklich von allen Seiten kam. Auf der Intensivstation war ich mit Jonas sehr isoliert und war mit meinen Gedanken tagelang ziemlich allein. Das hat mich mental wirklich sehr belastet hat! Aber die vielen positiven, einfühlsamen und bestärkenden Reaktionen, die ich per Handy bekommen habe, haben mir sehr rasch durch diese schwierigen ersten Tage geholfen.
Wie schaut euer Alltag heute aus?
Eigentlich unterscheidet sich unser Alltag nicht viel von dem einer Familie mit einem gesunden Baby. Zur täglichen Morgenroutine kommt die Augenpflege dazu. Einmal die Woche bekommt Jonas Sehfrühförderung. Die Übungen daraus werden weiterführend in den Alltag integriert.
Welche medizinischen Behandlungen stehen an der Tagesordnung/sind in der Zukunft geplant?
Bei dem Gendefekt, den Jonas hat, kann es zu vielen weiteren schwerwiegenden Organfehlbildungen kommen. Zum Glück ist er aber, bis auf den Nanophthalmus, völlig gesund! Da sich bei uns in der Steiermark aber kein Arzt mit der Thematik wirklich auskennt, waren wir schon in Deutschland. Dort gibt es einen Spezialisten, der für ganz Europa Anlaufstelle für diese Diagnose ist.
Jonas wird nie sehen können, das steht fest. Die weitere Behandlung zielt rein auf die Prothetik ab. Das heißt, dass Jonas Prothesen und Implantate bekommt um den Knochen und die Augenlider mitwachsen zu lassen.
Im Moment werden seine Augenhöhlen von mitwachsenden Zysten gefüllt, die quasi einen natürlichen Expander darstellen. Weil man das Wachstum dieser Zysten jedoch nicht voraussagen kann, kann es sein, dass sie auch vorzeitig entnommen werden müssen. Ansonsten kommen die Zysten heraus, wenn Jonas 4-5 Jahre alt ist. Dann werden Implantate aus Eigenfett geformt, worauf die Prothesen gesetzt werden.
Jonas trägt seine ersten Prothesen schon seit Dezember 2023. Diese sind jedoch noch provisorische Prothesen, weshalb sie noch nicht perfekt sitzen und im Auge verrutschen. Das sieht manchmal etwas gruselig aus. Seine ersten angepassten Prothesen bekommt er Ende Februar 2024.
Deine Wünsche für 2024 bzw. eure Zukunft allgemein?
Meine Wünsche für 2024 sind eigentlich nur, die Familienzeit zu Hause mit meinen Kindern zu genießen. Viel zu erleben, ganz viel zu kuscheln und zu hoffen, dass keine frühzeitigen Operationen im Raum stehen.
Weiterführend wünsche ich mir für Jonas, dass er so normal wie möglich aufwächst. Seine übrigen Sinne trainiert, seine Stärken und Interessen entdeckt und später einmal ein selbstständiges, selbstbestimmtes und glückliches Leben mit einem Beruf seiner Wahl führen kann. Eigentlich das Gleiche, das ich mir auch für meine anderen drei Jungs wünsche, nur dass wir Jonas ganz besonders darin bestärken und ihm vermitteln wollen, dass er alles schaffen kann, was er möchte.
Das Schicksal von Jonas bewegt viele, seine Heimatgemeinde Vasoldsberg hat für ihn ein Spendenkonto eingerichtet, damit die notwendigen medizinischen Behandlungen bezahlt werden können: AT34 6000 0005 1004 9110, Kennwort Jonas.
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