Mama von zwei Sternenkindern und einem Regenbogenbaby: „Liebe dauert länger als ein Leben“

TRIGGERWARNUNG
Dieses Interview behandelt den Verlust von Kindern, schwere Erkrankungen, Krebs und Trauer. Bitte lies den Beitrag nur, wenn du dich emotional dazu in der Lage fühlst. 🤍

Vilma ist Mama von zwei Sternenkindern und einem Regenbogenbaby. In diesem Interview spricht sie offen über die Zwillingsschwangerschaft, die Krebsdiagnose ihrer Söhne Finn und Tim, Abschied, Trauer und das Weiterleben danach. Ein ehrlicher Beitrag für Eltern, Angehörige und alle, die trauernde Familien besser verstehen möchten.

Möchtest du kurz erzählen, wer du bist – so, wie du dich heute selbst beschreiben würdest?
Mein Name ist Vilma, ich bin 44 Jahre alt und dreifache Mama. In meinem Leben „DAVOR“ war ich selbstständige Ayurvedapraktikerin, habe immer gern und viel gearbeitet und hatte eine sehr spirituellen Seite, dachte ich wäre unflexibel und nicht belastbar. Heute in meinem Leben „DANACH“ bin ich Mama von zwei Himmelskindern und einem Regenbogenbaby und weiß, wie stark und resilient ich bin, habe aber mein Vertrauen verloren.

Du bist ja auch eine Zwillingsmama. Magst du uns von deiner Zwillingsschwangerschaft erzählen?
Ich hab mich immer als Mädchenmama gesehen, die Info, das wir Zwillingsbuben erwarten hat mich damals wirklich umgehauen. Aber ganz schnell hat sich meine eigene Vorstellung von mir geändert und ich hab es geliebt und gelebt, Bubenmama zu sein. Die Schwangerschaft war bis auf ein Hämatom zu Beginn, eine Bilderbuchschwangerschaft.

Natürlich war die Schwangerschaft beschwerlich, aber ich hab mich so wohl gefühlt, hab die Zeit sehr genossen und meinen Körper in dieser Zeit geliebt wie nie zuvor. Wir haben uns abartig auf unsere Zwillis gefreut und es als so besonderes Geschenk empfunden.

In welcher Woche kamen deine Zwillingsbuben Finn und Tim auf die Welt? Wie waren die ersten Wochen zu viert?
Die Buben wurden nach einem vorzeitigen Blasensprung ins SSW  31+0 per KS geholt. Wir haben fast 7 Wochen mit ihnen auf der Neonatologie im St Josef Krankenhaus verbracht. Mich hat die Zeit sehr belastet, weil ich meinen Kindern einfach Mama sein wollte und sie kuscheln und lieb haben wollte und ihnen ein gemütliches und liebevolles Zuhause geben wollte….:-( Ich wollte nur heim mit meiner Familie.
Mein Mann ist in dieser Zeit über sich hinaus gewachsen- als Mann, als Mensch und als Papa. Er hat das alles großartig gemeistert und war mein größter Halt.

Eine furchtbare Diagnose habt ihr bekommen-kannst du erzählen, wann und wie ihr davon erfahren habt?Ich versuche mich kurz zu fassen – aber unsere Geschichte ist sehr komplex, deshalb ist das schwierig:

Drei Tage nachdem wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden, bemerkte mein Mann morgens bei Finn eine Schwellung am Arm, daraufhin sind wir wieder ins Krankenhaus gefahren. 10 Stunden und unzählige Untersuchungen später waren wir mit der Diagnose „gut durchblutete Raumforderung“ am Weg heim. Wir waren am Tag darauf für 1-2 Nächte wiederbestellt und sind dann letztlich für viele Wochen nicht mehr heimgekommen…
Denn nach einem MRT und einer Biopsie stand rasch fest, dass es sich um einen Tumor handelt. Die erste Vermutung war ein Neuroblastom mit guten Heilungschancen. Sofort startete die Chemotherapie, das Ergebnis der Biopsie war dann nochmal eine andere Nummer: Es handelte sich bei dem Tumor um einen sehr seltenen und aggressiven Rhabdoidtumor mit einer Gen Mutation im Blut als Auslöser.

Sehr rasch lag die Vermutung nahe, dass aufgrund der identischen Genetik auch Finns Zwillingsbruder Tim von dem Gendefekt betroffen ist und nach einem Bluttest hatten wir die Gewissheit, dass dem so war. Finn hatte mittlerweile seinen 3. Chemoblock beendet, sein Tumor war inoperabel, als bei Tim nach einem Kontroll MRT ein Tumor im Gehirn diagnostiziert wurde. Tims Tumorresektion war eine von  seinen insgesamt 4 OPS, seine Chemotherapie startete nur 10 Tage nach seiner 4stündigen Gehirnoperation. Nach weiteren Wochen des Hoffens und Bangens wurde uns mitgeteilt, dass Finns Tumor eine Resistenz gegen die Therapeutika entwickelt hat und uns nur noch wenige Tage mit ihm bleiben würden. 10 Tage später mussten wir ihn im Alter von nur 5 Monaten verabschieden.

Vier Monate später auch seinen Bruder Tim…

Wie hat sich dein Leben nach dem Verlust deiner Kinder verändert? Gab es Momente oder Phasen, die besonders schwer waren – oder überraschend anders, als du es erwartet hast?

Die mit Abstand härtesten Momente waren, als wir die kleinen perfekten, aber leblosen Körper unserer Kinder in die Särge legen mussten. Wir hatten beide Kinder daheim, als „es passierte“ und konnten sie im intimsten Kreis verabschieden.

Bei Finn übergaben wir den Sarg vor dem Haus an das Bestattungsunternehmen – als der Bus mit ihm in seinem Sarg wegfuhr, vibrierte mein ganzer Körper von dem Echo des stummen Schreis in mir – dieser Moment hat auch einen Teil von mir sterben lassen. Bei Tim haben wir den Sarg im Bus bis zur Kühlhalle begleitet.
Zuzusehen wie die kleinen Särge mit meinen Buben in die Einäscherungskammer geschoben wurden, hat einen Schmerz verursacht, den ich nicht beschreiben kann. Das alles zu erleben hat nicht nur mein Leben verändert, es hat auch mich verändert.

Ich bin noch dabei, mein neues ICH kennenzulernen, anzunehmen und zu akzeptieren.

Wie sieht dein Alltag heute aus?

Mein Alltag gleicht heute – oberflächlich betrachtet – dem jeder anderen Säuglingsmama:
Baby hin, Baby her – und ich bin so dankbar für dieses große Geschenk namens Carlotta.
Unser Regenbogenbaby hält uns auf Trab und schenkt uns so viel Liebe und Freude. Bis auf regelmäßige Besuche einer Trauergruppe für Eltern von an Krebs verstorbenen Kindern und psychologischen Sitzungen leben wir wieder ein (zumindest den Anschein machendes) normales Leben. Mein Mann geht jeden Tag zur Arbeit, ich bin in Karenz, gemeinsame Freizeit verbringen wir mit Familie, Freunden und Haushalt.

Was hilft dir, mit der Trauer umzugehen?
Nach so einem Verlust schaltet das System auf eine Art „Überlebensmodus“ oder „Autopilot“.

Im Alltag schiebe ich ganz viele Gedanken und Gefühle zur Seite, verdränge sie. Ist das gesund? Wahrscheinlich nicht, aber man muss ja irgendwie weiter funktionieren und die Gewalt dieser Emotionen und dieses Schmerzes ist einfach kaum zu ertragen und so lässt man immer wieder nur einen klitzekleinen Teil davon an die Oberfläche kommen.
Ich denke, man muss auch akzeptieren, dass die Trauer nicht mehr weggeht und man einen Weg finden muss, sie in sein Leben zu integrieren und das ist wahrscheinlich sehr individuell und braucht Zeit.

Gab es Reaktionen oder Sätze, die gut gemeint waren, aber wehgetan haben?

Oh ja, da gab es einiges, zum Beispiel

• „besser jetzt als später“
  ja klar, ich hätte keinesfalls gern mehr Zeit mit meinen Kindern  verbracht…
• „Das wird schon wieder“
  Ich wüsste nicht wie…
• „Alles hat seinen Sinn“
  ach ja, erklär ihn mir bitte…
• „an deiner Stelle würde ich sterben“
  danke für den Input, aber man stirbt nicht einfach so…

und viele andere Sätze mehr. Auch denken ganz viele, dass unsere Carlotta alle unsere Wunden heilt, aber das kann sie nicht und das liegt auch nicht in ihrer Verantwortung!

Was wünschst du dir würden Menschen im Umgang mit trauernden Eltern besser verstehen?
Dass die Trauer einfach da ist und auch da bleibt, dass sie nicht leichter wird wenn man was sagt.

Manche Situationen brauchen einfach keine Worte, weil es keine passenden dafür gibt. Punkt. Oft tut es einfach eine innige Umarmung!

Man kann, darf und soll schon darüber reden und den Verlust keinesfalls zum Tabuthema machen, aber die Erwartung es durch Worte besser zu machen oder zu trösten, ist der falsche Ansatz.

Die Frage ist sehr schwer zu beantworten, weil ich glaube, dass dieser Schmerz nicht nachzuvollziehen ist und wahrscheinlich jedes trauende Elternteil was anderes braucht.
Vielleicht einfach fragen: „Was brauchst du jetzt gerade, was kann ich für dich/euch tun?“

Wie verbindest du die Liebe zu den Kindern, die gegangen sind, mit der Liebe zu deinem Regenbogenbaby?

Wir sprechen ganz viel von unseren Buben und erzählen ihrer Schwester dauernd von ihnen. Noch ist Carlotta in einem Alter, in dem sie Kleidung ihrer Brüder trägt und Spielsachen von ihnen verwendet, da witzeln wir dann mit ihr darüber. Wie wir zukünftig damit umgehen, weiß ich nicht, aber die Buben werden immer Teil unserer Familie bleiben und in irgendeiner Art werden wir einen Weg finden, sie zu integrieren und bei uns sein zu lassen.

Was möchtest du anderen Eltern mitgeben, die Ähnliches erlebt haben oder gerade an der Seite ihrer kranken Kinder kämpfen?

Wenn du gerade kämpfst, kämpf weiter, gib nicht auf, du packst das! Höre auf dein Bauchgefühl und gib die Verantwortung nicht ab. Ich weiß, du willst gerade davonlaufen – schäme dich nicht für den Gedanken.
Wenn ich in der Zeit der Therapie etwas gelernt habe, dann: Einen Schritt nach dem anderen und einen Tag nach dem anderen! Vernetze dich mit „Gleichgesinnten“-

Wenn du schon loslassen musstest:
Ich denk an dich, fühl dich umarmt!
Du bist nicht alleine!
Liebe dauert länger als ein Leben!

Eine unserer Psychologinnen sagte kurz nach Timis Tod zu mir: „…es gibt für euch noch ein Leben danach- dieses kann noch gut werden, das muss es nicht, aber es kann!“

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